Martes 12 de Diciembre de 2017

Registrate NEWSLETTER

Fibrosis quística

FIBROSIS QUÍSTICA: LA PROVINCIA BUSCA FORTALECER SU REGISTRO DE PACIENTES, ÚNICO EN LATINOAMÉRICA

De este modo, es posible prever la compra de medicación de alto costo, que el ministerio de Salud provee a las personas sin cobertura de obra social. Hasta hace unas décadas, los pacientes morían antes de los 15 años. Gracias al avance de las terapias se espera que los nuevos afectados logren una esperanza de vida similar a la de la población general.

23/11/17

FIBROSIS QUÍSTICA: LA PROVINCIA BUSCA FORTALECER SU REGISTRO DE PACIENTES, ÚNICO EN LATINOAMÉRICA

De este modo, es posible prever la compra de medicación de alto costo, que el ministerio de Salud provee a las personas sin cobertura de obra social. Hasta hace unas décadas, los pacientes morían antes de los 15 años. Gracias al avance de las terapias se espera que los nuevos afectados logren una esperanza de vida similar a la de la población general.

El único registro de Fibrosis Quística (FQ) de Latinoamérica está en la Provincia de Buenos Aires. Allí figuran 295 pacientes. Sin embargo, se sabe que hay más. Por eso hoy, el ministerio de Salud de la Provincia convocó a los referentes de hospitales bonaerenses que asisten esta patología para pedirles que registren minuciosamente a todos los afectados. La idea es prever la necesidad de medicación de alto costo y otros recursos terapéuticos para poder garantizársela a las personas afectadas.

pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Muchas personas portan el gen de la FQ, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar 2 genes defectuosos, 1 de cada padre. Algunos estadounidenses de raza blanca tienen el gen de la FQ. La enfermedad es más frecuente entre aquellas personas descendientes de europeos del centro y norte.

A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.

de los pulmones, severos problemas digestivos y esterilidad.

“El ministerio de Salud, nos encomendó jerarquizar todos los programas y uno de ellos es el de Fibrosis Quística”, dijo hoy el director provincial de Programas Sanitarios, Gabriel Gonzalez en la apertura del encuentro que se realizó en el hospital El Dique de Ensenada.

Detalló que jerarquizar “significa, entre otras cosas, registrar cada caso para dar seguimiento a cada paciente con nombre y apellido, planificar las compras de medicación para el año siguiente y tener evidencia de la evolución de cada caso a fin de investigar y mejorarles la calidad de vida a los afectados”.

El neumonólogo, Edgardo Segal, a cargo del Programa Provincial de FQ y uno de los fundadores del centro de referencia con sede en el hospital provincial Ludovica de La Plata explicó, por su parte, que “es clave sostener y actualizar el registro bonaerense, porque no solo contiene la evaluación clínica, bacteriológica, nutricional y de adherencia al tratamiento, sino que además permite relevar aspectos sociales, económicos y supervisar  la cobertura que las obras sociales y el Estado deben garantizar a los pacientes, tal como lo establece la ley 10.922”.

MÁS ESPERANZA

Hasta hace poco, una persona con FQ no vivía más de 15 años, por eso solo se atendían en hospitales pediátricos. La incorporación de enzimas y nueva medicación al tratamiento, sumado al aprendizaje sobre cómo evoluciona la enfermedad permitió a los médicos contar con nuevas estrategias para cercarla.

Hoy, las personas con fibrosis quística puedan superar la cuarta década de vida y los expertos son optimistas. Aseguran que es posible predecir que los niños nacidos a partir del año 2000 tendrán una sobrevida media mayor de 50 años. Por lo tanto, estiman que con detección temprana y acceso al tratamiento tendrán una expectativa de vida que cada día se acerca más a la de la población general.

Para lograr el diagnóstico precoz, el Programa Provincial de Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Congénitas (Prodytec) realiza una pesquisa de todos los recién nacidos a partir de una sola gota de sangre obtenida del talón del  bebé antes de que tener el alta de la maternidad. Así es posible detectar tempranamente la fibrosis quística, entre otros males genéticos.

Además del Ludovica, en la Provincia de Buenos Aires atienden a pacientes con este padecimiento los hospitales San Martín y Rossi de La Plata, Penna de Bahía Blanca, Tetamanti de Mar del Plata, Cetrángolo de Vicente López y el nacional Posadas.

Del encuentro de hoy en hospital El Dique también participaron las referentes referentes del programa de FQ, Virginia D´Alessandro y María Laura Sirimarco.

--

Prensa Ministerio de Salud

Provincia de Buenos Aires

 

Sobre la Fibrosis quística

Es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es una enfermedad potencialmente mortal.

Fibrosis quística

Causas

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. 

Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Muchas personas portan el gen de la FQ, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar 2 genes defectuosos, 1 de cada padre. Algunos estadounidenses de raza blanca tienen el gen de la FQ. La enfermedad es más frecuente entre aquellas personas descendientes de europeos del centro y norte.

A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.

 

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Seguimos en nuestras redes sociales

 

 

volver