Sabado 25 de Noviembre de 2017

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¿Cómo dar bien las malas noticias?

Confundir comunicación con información en la relación mé­dico-paciente, despoja de su contexto humano, que debe primar en nuestra relación con los pa­cientes

¿Cómo dar bien las malas noticias?

El arte de comunicar. 

En la era de las comunicaciones, estamos cada vez más incomunicados. PAUL VIRlLIO

Al confundir comunicación con información en la relación mé­dico-paciente, la despojamos de su contexto humano, de la interrelación personal que debe primar en nuestra relación con los pa­cientes. Corremos el riesgo de sobreinformar en vez de comunicar. Cuenta Platón que cuando Sócrates observaba a los médicos que desbordaban de información a los enfermos, les espetaba: "Insensa­tos, ellos quieren curarse, no estudiar medicina" (Platón, 1952).

Uno de los derechos de los enfermos (OPS, 1990) es el de la veracidad (que se les diga la verdad), ya que éticamente no hay excusa para mentir; es más: en la relación médico-paciente, como en cualquier relación humana, de la mentira no se vuelve. Este derecho a saber debe ser siempre respetado. Ahora bien, por razones psicológicas y culturales hay momentos en que los pacientes tam­bién tienen derecho a no saber (Schavelzon, 1988).

Para diferenciar estos dos derechos, a saber y a no saber, no hay algoritmos, tampoco fórmulas, es parte del arte de la medicina; más que un conocimiento científico es uno experiencia!. En ocasiones, para no dar un diagnóstico con un pronóstico grave, se recurre al remanido argumento de "Le va a hacer mal", cuando muchas veces al que le va a hacer mal es al propio médico, porque no es nada fácil hacerse cargo de una mala noticia. Por otra parte, este argumento puede representar una subestimación moral del paciente al presu­poner que no está en condiciones de asumir el pronóstico. Ha sido demostrado en pacientes oncológicos que al ser informados de su enfermedad, si bien ésta no cambiaba su evolución biológica, sub­jetivamente se sentían mejor, con mayor tolerancia al tratamiento y mejor relación con sus médicos (Neira y Palazzo, 1998; Busso, 1995). Un testimonio del profesor Corrado Montemagiore, on­cólogo del Hospital San Giovanni de Roma, afectado él mismo de cáncer, es en este sentido elocuente: "Después de superar el primer momento, empecé a tomar conciencia de mi enfermedad, a pesar de haber operado durante veinte años tumores malignos. Al ser consciente de que éste es un mal que difícilmente se cure, comienzo a aprender cómo vivir con él". A los pacientes terminales queremos ocultarles su gravedad apelando a estrategias que pensamos útiles, pero que ellos mismos desacreditan. Por ejemplo, decir: "¡Qué buen aspecto tiene!". Frente a esto, una vez un paciente me dijo con total sinceridad -lo que me conmovió e hizo que me diera cuenta de mi error-: "Doctor, yo no estoy enfermo del aspecto, yo estoy enfermo de cáncer". Tenemos entonces dos extremos que debemos evitar: el encarnizamiento informativo y la complicidad del silencio, como revela el cuento "La muerte de Ivan Ilich" de León Tolstoi, cuando el protagonista, enfermo terminal, exclama en silencio: "No me mientan más, quiero hablar de mi muerte, déjenme elaborar mi propio duelo, quiero morirme en paz".

Los pacientes terminales intuyen su fin y tienen otra dimensión, muy distinta de la nuestra, como la que encontramos en el poema de Sergio Hernández: El canceroso

El canceroso
aunque con algunos dolores
disfrutaba de sus últimos días.
Una inyección por la mañana, dos o tres por la tarde algunos amigos
con sus rostros especialmente acomodados a las circunstancias
irrumpían en la habitación.
Se conversaba del tiempo
de los increíbles progresos de la medicina
de lo mejorado que estaba el semblante del paciente
de los conflictos entre el marxismo y el capitalismo
de los últimos viajes espaciales
a lo que el canceroso respondía
con un discreto silencio
ya que él
a través de la ventana
observaba un ciruelo florecido.

Elizabeth Kubler-Ross describe los estadios por los que pasa un paciente cuando recibe el pronóstico de su enfermedad mor­tal: shock, negación, rebeldía, pacto, depresión y aceptación. Si el paciente ha sido adecuadamente acompañado en estas etapas, a la última, que ella denomina "decatexis", la describe así: "En ese ins­tante la inversión de los papeles se hace evidente. Los que rodean la cama del moribundo no saben nada, y él lo sabe todo. Una ex­presión nueva y desconocida aparece en su rostro. Los que tienen el amor y el coraje necesarios para sentarse alIado de un muriente, en un silencio que supera las palabras, saben que ese instante no es terrorífico ni doloroso. La muerte tiene lugar en la calma, probable paso hacia un mundo y un modo de existencia que el muriente ya ha entrevisto" (1995).

Ahora bien, si hay que decir la verdad, el problema radica en cómo hacerla. Para ello la comunicación en la relación médico-paciente debe situarse en un proceso de empatía, en el sentido griego del término: querer al otro y mirar a través de él. Freud señalaba y advertía ya en 1890 en su obra 'Tratamiento psíquico, tratamiento del alma, que los afectos tienen mucho que ver con la resistencia a las infecciones. Cien años después, la psicoinmunología ha con­firmado la importancia de los afectos en el desarrollo del sistema inmunológico. El paciente -como cualquier persona- necesita ser querido y, además, que se lo demuestren. Sin embargo, hay que evitar los extremos, ya que desubjetivizar al paciente lleva a nuestra propia despersonalización, Y sobresubjetivarlo nos conduce a una desestructuración. En el primer caso nos convertimos en médicos­robot y de allí a personas-robot hay un solo paso. En el caso de la desestructuración, caemoS en un estado de compulsión con sus nefastos componentes de culpa permanente y exagerada responsa­bilidad. En palabras de Unamuno, una de las artes de la medicina es "estar con el enfermo sin ser el enfermo" (1997).

Es fundamental desarrollar en nuestra relación con los pacientes las tres C: comunicación, confianza y comprensión. De ser así, se eliminará la industria de la mala praxis, ya que los pacientes nos pueden perdonar el error humano, pero nunca nos perdonarán el abandono, y me refiero no sólo al abandono físico, sino también al social, moral, espiritual. En este último sentido, la espiritualidad interpretada como sistema de creencias -religiosas o no- puede ser una ayuda valiosísima en el difícil trance de la mala noticia. Charles Maurras, líder de la derecha francesa, racionalista y ateo, antes de morir pidió a sus seguidores que llamaran a un sacerdote. Ante la extrañeza de aquellos mismos, explicó: "Me cansé de pensar" (Aries, 1999). Cuenta Victor Frankl que en ocasión de visitar a una paciente terminal se suscitó el siguiente diálogo:

-Doctor, mi angustia es dejar a todas esas personas que están detrás de la puerta, familiares y amigos que nunca volveré a ver, por eso no quiero que entren, no tengo consuelo, nunca los volveré a tener.

-Señora, por mi especialidad estoy en contacto con muchos pacientes en su misma situación. ¿Sabe una cosa? Hay muchos que lloran al revés de usted, porque no tienen a nadie a quién dejar. No es que usted deja a muchos, usted se queda en muchos.

-(Con alivio en su rostro.) Doctor, cuando salga, dígales que por favor entren, quiero tenerlos conmigo, quiero quedarme en ellos (Frankl, 1989).

Cómo decir la verdad

La verdad debe decirse de dos formas:

Escalonada: los tiempos los dará la propia comunicación médico-paciente. Ni lentitud, ni prisa.

Soportable: para el paciente, no soportable para el médico o los familiares.

En este proceso comunicacional debemos ejercer dos virtudes: la prudencia y la esperanza, articuladas armónicamente; la primera sin la segunda es inoperancia, y la segunda sin la primera es temeridad. Aún en las instancias más terribles, el mensaje o pronóstico debe estar siempre impregnado de esperanza. Es la esperanza de ver una estrella, aún la más pequeña, que va a convertir una noche cerrada en un cielo. Podemos y debemos decir, cuando el caso corresponda: "La situación es seria", quizás no lo cure, pero seguramente lo ayudará a sanarse; es decir, a encontrar un sentido a su vida aunque ésta sea efímera.

No es tanto cuánto vivimos, sino cómo vivimos. En palabras de Nietszche: "Cuando tenemos un porqué vivir, soportamos cualquier vivir". Aquí reside otra de las artes de la medicina: ayudar, acompañar al paciente en la búsqueda del significado de su propio -no del nuestro- sufrimiento. Porque en la vida nada es al azar; como decía Borges: "Todo encuentro casual es una cita". Así como encontramos fácilmente el motivo de nuestras alegrías, también debemos buscar el motivo de nuestros sufrimientos. No se trata de responder a por qué sufrimos -eso no tiene respuesta- sino para qué sufrimos, porque el sufrimiento -como la alegría- tiene siempre un motivo, un propósito. Cuando encontramos el significado, el para qué de nuestro sufrimiento, dejamos de sufrir; seguirá el dolor, pero solamente el físico; en cambio, nos habremos liberado del sufrimiento. Si ayudamos a bien sufrir a nuestros pacientes, nos ayudamos a bien vivir. Es una de las grandes gratificaciones -sin ningún utilitarismo- del ejercicio de la medicina. Como rezaba uno de los párrafos del primigenio juramento hipocrático: "Iré en beneficio del enfermo para liberado de todo sufrimiento" (Lyons y Petruccelli, 1980).

En síntesis, las noticias al paciente deben ser:

  • Personalizadas: no hay señores, hay personas enfermas.

  • Culturalizadas: no es lo mismo la verdad para un anglosajón que para un mediterráneo.

  • Contextualizadas: los pacientes están más pendientes de cómo les decimos que de qué les decimos.

Para ilustrar esta contextualización, permítanme una humorada -decía Freud que detrás de cada broma hay una verdad-producto de mis años de médico de terapia intensiva:

(A la mañana, al entrar en la sala.)

El médico optimista: "Buen día, ¿cómo han amanecido?".

El médico pesimista: "Buen día. ¿Cómo?, ¿han amanecido?".

 

"La dignidad del otro. Puentes entre la biología y la biografía". Por el Dr. Paco Maglio

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