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UN PACIENTE CON PATOLOGÍA NEUROMUSCULAR ARMÓ SU PROPIO GRUPO MUSICAL: "ALTAS CUMBIAS"

15/12/2016

Musicoterapia en el Garrahan

UN PACIENTE CON PATOLOGÍA NEUROMUSCULAR ARMÓ SU PROPIO GRUPO MUSICAL: "ALTAS CUMBIAS"

Tadeo tiene 11 años y un diagnóstico que lo convierte en el único caso de su tipo en el hospital: sufre de miopatía miofibrilar, una enfermedad neuromuscular por la que no tiene fuerza en sus músculos. Hace tres años comenzó a realizar musicoterapia y le gustó tanto que armó su propia banda y la llamó "Altas cumbias".

Altas Cumbias en el Encuentro Anual de Pacientes Neuromusculares del Hospital Garrahan

Es una mañana de verano en el Hospital Garrahan y en un aula del segundo piso los padres, los pacientes y los médicos del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares bailan al ritmo de la música tropical: "Altas Cumbias", el grupo de Tadeo, un paciente de 11 años con un diagnóstico de una de las enfermedades más raras y poco frecuentes del mundo -miopatía miofibrilar-, toca y los chicos bailan mientras giran en sus sillas de ruedas junto a sus amigos. Mañana, la banda de Tadeo, cerrará el año con un show en donde vive, Ciudad Evita, como la banda invitada en la fiesta de fin de año de "Yoga y Más".

Hace tres años, cuando Tadeo comenzó con la terapia musical recomendada por sus doctores del Garrahan, su mundo era distinto: todavía no podía respirar por sí mismo ni alimentarse solo. Su enfermedad, es tan rara y poco frecuente que sólo sucede en 1 de cada 7.000 nacidos vivos y consiste, sobre todo, en una debilidad muscular por la que no tiene fuerza para caminar, para pararse, para sostener su cabeza, para respirar de noche. Pero hay una cosa que no deja de hacer, con fuerza y con ganas: tocar el teclado en su banda de cumbia.

El día en que Tadeo participó junto a sus padres, y a su banda de amigos -que también es su banda de cumbia- en el encuentro anual del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares cumplió dos de sus sueños: tocar en el hospital donde es paciente desde que tiene 20 días y conocer a su ídolo: el artista Alejandro Davio, también ex paciente del hospital, e integrante de Mundo Alas, el proyecto apadrinado por León Gieco. Hoy se juntan a ensayar y suelen tocar juntos, como lo harán mañana, a las 19, cuando se presenten en Ciudad Evita. 

La historia de este pre adolescente con la música comenzó hace más de tres años, cuando como parte de su terapia de rehabilitación inició musicoterapia con un profesor en su casa y empezó a tocar la flauta. El camino que lo llevó de la flauta a tocar el teclado en "Altas cumbias" fue difícil pero posible: "La música me ayuda en todos lados; hay chicos que no pueden hacer nada, y están en su cama, ahí, quiero decirles que no se tiren para abajo, denle para adelante, que si no les sale la primera vez, sigan intentándolo. Yo empecé primero con dos teclas, tres teclas y ahora ya toco todo".

El próximo objetivo de Tadeo, que seguro está muy próximo de cumplirse, es "sacar Nadie sabe, un tema de Antonio Ríos". Y su mayor orgullo con el teclado es tocar Cumbia Poder de Celso Piña. "La verdad es buenísimo estar acá, con el hospital donde yo siempre estuve, tocar acá es buenísimo", dijo Tadeo tras el show donde interpretó temas junto a su banda que hicieron bailar a todos. Y contó que un logro en su vida es "estar en una tocada, hablar con alguien que le interese tocar, que le ponga onda, todo eso que me inspira a seguir".

 

"Los niños con enfermedades neuromusculares tienen un nivel cognitivo normal, como el de cualquier niño, pero en la mayoría de los casos van perdiendo funciones motoras (dejar de caminar, disminución del movimiento de sus brazos y manos), desarrollan escoliosis, insuficiencia respiratoria y algunos también insuficiencia cardíaca", destacó Fernanda De Castro, coordinadora del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares. Las actividades lúdicas y artísticas son importantes para incentivar y desarrollar los aspectos sanos de estos niños: "les permiten expresar sentimientos y emociones que con su cuerpo la mayoría de las veces no lo pueden demostrar".

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

En el Hospital Garrahan funciona el Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares, un equipo interdisciplinario que atiende a más de mil pacientes con esta patología poco frecuente y que recibe por año unos 50 nuevos casos de todo el país. Se trata de pacientes crónicos, que llegan al hospital recién nacidos y siguen un tratamiento de por vida. Cada fin de año, y este no fue la excepción, los médicos, enfermeros, padres, familiares y pacientes se reúnen para celebrar juntos: esta vez la cita contó con dos shows de lujo: Mundo Alas y Altas Cumbias.

"Todos los cuerpos tienen derecho a hablar y expresar con el alma lo que sienten, esa es la función del arte, transformar los cuerpos, transformar la sociedad". La frase la dijo Demian Frontera -bailarín y deportista en silla de ruedas, parte de Mundo Alas- frente a los más de 50 pacientes neuromusculares y sus familias que participaron de la celebración y que lo vieron, emocionados, bailar temas como La memoria de León Gieco junto a María Laura Vicenti.

Luego se presentó Alejandro Davio, quien también forma parte de Mundo Alas y fue paciente del hospital durante toda su niñez y adolescencia. "Es una ocasión especial estar acá, es imposible no recordar mi paso por aquí y decirles que soy un convencido de que cualquier actividad artística es muy importante para cualquier persona y que te lleva a otro momento, te vas del presente", afirmó tras interpretar varios temas de Gustavo Cerati y Luis Alberto Spinetta. Alejandro tiene hidrocefalia congénita y fue operado 17 veces en el Garrahan, donde este fin de año estuvo para compartir una fiesta con los pacientes.

"Este valioso espacio de intercambio de vivencias, de logros y de reflexión nos permite crecer como comunidad de salud y también crea un vínculo excelente con las familias y los niños, logra que los pacientes tengan un espacio de juego y que los padres tengan un espacio de charla sobre sus inquietudes", afirmó Fernanda De Castro, coordinadora del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares, que está conformado por 13 servicios del hospital y más de 20 profesionales.

La enfermedad neuromuscular es una enfermedad crónica de origen genético que se caracteriza por la debilidad muscular con pérdida de las funciones motoras. En la mayoría de los casos es progresiva y, por el momento, no tiene tratamiento curativo. Es una enfermedad poco frecuente y de difícil diagnóstico.

 

Hospital de Pediatría Garrahan

 

 

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